وزيرة التضامن تشهد حفل سحور مؤسسة "فرصة حياة" بحضور وزير الصحة لمساندة مرضى الأمراض النادرة
وزيرة التضامن الاجتماعي، الدكتورة مايا مرسي، حضرت حفل سحور مؤسسة "فرصة حياة" بحضور وزير الصحة الدكتور خالد عبد الغفار، مؤكدة دعم الوزارة لمرضى الأمراض النادرة، وتشجيع العمل الأهلي المؤسسي، لتعزيز التشخيص المبكر والعلاج المستمر وضمان حقوق الأسر والأطفال في الرعاية الصحية والأمل.
كتبت / شهد ابراهيم
شهدت الدكتورة مايا مرسي وزيرة التضامن الاجتماعي حفل سحور مؤسسة "فرصة حياة"، بحضور الدكتور خالد عبد الغفار وزير الصحة والسكان، ومجلس أمناء المؤسسة، ولفيف من الشخصيات العامة والمجتمع المدني والإعلام، ضمن فعاليات تعزيز الدعم المجتمعي لمرضى الأمراض النادرة.
وأعربت وزيرة التضامن عن تقديرها للمشاركة في هذه التجربة المصرية المتميزة، مؤكدة أن العمل الأهلي حين يُدار بعقل مؤسسي يتحول من مبادرة فردية إلى منظومة عمل لها تأثير ملموس، ومن قصة فردية إلى سياسة واستراتيجية عامة تخدم المجتمع.
ملف الأمراض النادرة وأهمية الدعم المؤسسي
وأوضحت الوزيرة أن ملف الأمراض النادرة شديد الخصوصية، فكل مرض نادر يحمل وراءه حكاية أسرة وطفل ووقت عصيب وقرارات مصيرية. وركزت على أن التحدي الحقيقي في هذا النوع من الأمراض يكمن في التشخيص المبكر، وتكاليف العلاج، واستمرارية المتابعة، ووجود مسار واضح يقلل العبء عن الأسرة ويضمن حق الطفل في الحياة والرعاية الصحية.
وأكدت الدكتورة مايا مرسي أن وزارة التضامن الاجتماعي ملتزمة بدعم العمل الأهلي المنضبط، وتسهيل الشراكات، وتعزيز الحوكمة والشفافية، مشددة على أن الهدف النهائي هو ضمان الحق في العلاج، وحق الأسرة في الأمل، وحق المجتمع في حماية أبنائه.
